Povodom obilježavanja 28. februara, svjetskog Dana rijetkih bolesti, Udruženje DEBRA u saradnji sa Udruženjem altruista DOBRO organizuje uličnu akciju.
Cilj akcije je da se javnost upozna sa skupinom bolesnika koji, zbog malog broja oboljelih i specifičnosti njihovih bolesti, ostaju van pažnje javnosti, a zajedno sa svojim porodicama svakodnevno se susreću sa brojnim zdravstvenim i socijalnim problemima.
Najčešći problem su skupi lijekovi zbog maloga broja oboljelih, nedostatak odgovarajuće zdravstvene pomoći, dugogodišnja čekanja na postavljanje ispravne dijagnoze te socijalna isključenost i stigmatizacija oboljelih.
Udruženje DEBRA je društvo oboljelih od bulozne epidermolize u BiH osnovano s ciljem međusobnog povezivanja i organiziranja pomoći i podrške oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim porodicama. U BiH ima ukupno 12 osoba oboljelih od ove bolesti.
Nasljedne bulozne epidermolize su skupina bolesti karakteriziranih jakom osjetljivosti kože, a u nekih bolesnika i sluznica, sa stvaranjem mjehura i rana. Koža je osjetljiva na najmanji pritisak, trljanje i dodir te vrlo lako dolazi do bolnih rana poput opeklina.
Akcija obilježavanja Dana rijetkih bolesti održaće se u subotu, 28. februara ispred Katedrale u Sarajevu, u periodu od 12 do 14 sati.
Volonteri Udruženja DOBRO i Fondacije Hastor će dijeliti promotivne letke sa osnovnim informacijama o DEBRI i buloznoj epidermolizi, a akciji će prisustvovati i doktorica Nevzeta Kahriman, predsjednica Udruženja DEBRA, koja će moći da odgovori na sva pitanja vezana za ovu bolest. Tokom akcije skupljaće se i dobrovoljni prilozi koji će pomoći radu Udruženja DEBRA, odnosno oboljelim od epidermolize.